Unde te afli? Pe partea cealaltă.

Am citit pe blogul Klarei Incze un articol "Demenţa-o clementă?". Mi-a plăcut ideea de demenţă ca un act de clemenţă la sfârşitul vieţii. E o idee atractivă şi pe mine personal mă gâdilă numai din punct de vedere literar. Eu mă străduiesc să desfac lucrurile încercând să ajung la miez, la ceea ce nu se vede dar se simte tare. Realitatea!

În realitate demenţa este o boală grea şi complexă.
Demenţa este o afectare progresivă a celulelor nervoase ale creierului care sunt distruse lent. Este afectată memoria de lungă sau scurtă durată. Persoana suferă tulburări ale gândirii abstracte, tulburări de judecată, pierderea totală sau parţială a facultăţii de a vorbi şi de a înţelege limbajul articulat; încapacitate de a face mişcări coordonate din cauza leziunilor pe creier; pierderea sau tulburarea funcţiilor intelectuale de recunoaştere a celor văzute, auzite, pipăite, de recunoaştere a obiectelor, a persoanelor; afecţiuni a relaţiilor sociale, a activităţilor de muncă şi altele.
Şi dacă toate astea sună sec, mă gândesc care ar fi transpunerea lor la o persoană dragă. Dacă este într-adevăr o "iertare". Dacă povara conştiinţei dispare în totalitate sau doar parţial. Şi dacă doar parţial, mai este boala asta o clemenţă? Căci cine poate suporta cu fruntea sus şi maximă înţelegere propria degradare.
Şi viaţa funcţionează după regulile bipolarităţii. Ceea ce e luat de pe umerii celui bolnav, respectiv responsabilitatea propriei persoane, judecata, capacitatea de a face lucrurile mărunte, îngrijirea personală, cad pe umerii persoanelor apropiate. Ei înşişi se confruntă cu propriile probleme şi confuzii, îndoiala asumării supravegherii celui bolnav. Mulţi nu înţeleg natura condiţiei bolnavului. Este şi greu să accepţi degradarea, mai ales că se instalează în timp. Trebuie să înţeleagă nevoile şi speranţele de viitor ale acestuia. Iar şi mai greu înţeleg efortul care urmează să-l depună pentru cel bolnav. În realitate se întâmplă un transfer. Unul e "iertat" , altul "impovărat".

Cel bolnav va trece prin stări diferite, halucinaţii, depresie, anxietate, agresiune, tulburări de somn, obsesii. Suicidul în cazul bolnavilor este reprezentat în procent semnificativ. De regulă când îşi conştientizează degradarea.
Să vedem care este viaţa celor bolnavi.
Se mişcă tot mai greu, începând de la simplul ridicat de pe scaun, până la mersul împleticit sau mersul cu bază largită, începând de la ideile delirante (furt-acuză orice persoană din jur de furtul banilor, spre ex,...care se află ori în buzunarul propriu, ori sunt pierduţi din neglijenţă/incapacitate de păstrare a valorilor, ori i-a cheltuit şi nu-şi mai aminteşte; persecuţie -de regulă acuză chiar persoana apropiată care îl îngrijeşte, urmărire, infidelitate, abandonare, delir), halucinaţii şi iluzii patologice, depresie, hipomanie, apatie. Pe lângă tulburările de somn mai sunt şi cele alimentare- uită că a mâncat şi în decurs de 3-4 ore, în cursul serii, ia cina de 5 ori cu aceleaşi cantităţi. Sau în faţa medicului declară că nu mănâncă nici carne, nici legume, nici fructe, ci salată din frunze de păpădii şi lobodă. Bolnavul hoinăreşte până îl răzbeşte foamea şi din fericire încă îşi aminteşte adresa de domiciliu şi se întoarce. De multe ori persoanele apropiate se panichează pentru că trec orele iar bolnavul ,,,ia-l de unde nu-i. Se recurg la strategii, în cazul fericit în care el îşi recunoaşte boala acceptă să poarte asupra lui adresa şi numere de telefon. Este mai greu când bolnavul nu-şi recunoaşte boala...şi-aici familia trebuie să fie inventivă. Posibil când nu hoinăreşte să aibă stări de lentoare psihomotorie, poate sta în pat chiar şi zile. Manifestă de multe ori stări de agresiune verbală şi/sau fizică, de regulă cu cei apropiaţi, fie ei adulţi sau copii. De multe ori cuvinte grele.

După cum am spus, apropiaţii se aleg cu starile de nelinişte, angoasele, agresiunile şi restul tulburărilor. Gradul de frustrare are cote alarmante de cele mai multe ori.
Of!
Apropiaţii suferă învers proporţional cu nivelul de înţelegere şi acceptare al acestei boli.
Nu înţeleg cum tatăl/bunicul nu-i recunoaşte, cum ajung să se certe cu el pentru a face un duş, pentru faptul că poartă pijamaua pe care a uitat-o în baie o persoană de sex feminin... nu înţeleg cum atunci când pleacă undeva cu el trebuie să ai o grijă mult mai mare decât gija pentru un copil de 3 ani, cum nu pot să-şi întoarcă privirea de la bolnav când se afliă în locuri aglomerate...pentru că îl pierd...sau el se pierde. Cu cât locul e mai străin şi mai aglomerat cu atât bolnavul e mai dezorientat.
Nu înţeleg cum ajung să trebuiască să-şi caute bolnavul 2-3 ore pentru că au "păcătuit" întorcând capul spre proprii copii.
Mai rău, persoana care îl îngrijeşte poate avea propriile boli, iar grija pentru un bolnav de demenţă este solicitantă, stresantă, dar rămâne o datorie.
Am văzut cazuri când au fost în excursie, un loc mai aglomerat, bolnavul la câţiva metri, iar cel care îl îngrijea se afla în starea de a nu se mai putea bucura de excursie, era cu ochii numai pe cel bolnav...cu ochii pironiţi îl auzi că spune:"uite cum stă acolo, ca o boanghină...acum dacă aş avea o puşcă şi-aş trage nimeni n-ar şti cine l-a împuşcat"...Mda.

Sau te duci în grup la ...ştrand. Acasă i s-a spus bolnavului să-şi pună slip de baie...iar când se dezbracă constaţi că şi-a luat doar ...o altă pereche de chiloţi. Bărbăteşti. Cu despicătură în faţă. Se vede tot din lateral. Şi trebuie să îl convingi că nu e slip de baie. Sfârşeşti să o laşi baltă. Lumea vă priveşte. Îl laşi, renunţi. Îl vezi în depărtare cum umblă haotic printre oameni...a uitat unde este pătura. I se face foame sau poftă de ce vede prin coşurile cu de-ale gurii ,ale altora. Nu are o problemă să se servească. Apropiaţii mereu trebuind să se scuze. Să îl scuze. Apoi faci pace între el şi copilul de 2 ani pentru o prăjitură, pentru un fruct.
Şi mai rău este când vine cu "lucrurile lui" din containerul de gunoi. Dacă nu verifici permanent îţi umple casa.

La ultima întâlnire cu colegii din liceu o colegă povestea cum şi-a petrecut ultimii 10 ani îngrijindu-şi tatăl bolnav de Alzheimer. Inversase ziua cu noaptea, noapte el voia să umble ea trebuia să doarmă căci mergea la serviciu. Ne-a arătat vânătăile de pe braţe. Noaptea tatăl ei umbla sau cădea din pat, iar când voia să-l ridice n-o recunoştea şi se credea atacat...aşa că se apara. Regretul colegei a fost cel de a nu fi avut şansa să schimbe scutecele unui copil, dar a trebuit să le schimbe tatălui.

Demenţa e o boală tristă! Extrem de tristă.
Sacii sunt lăsaţi nu jos, ci pe umerii altcuiva.